Olhar Raro

Di Santos, Lauda, Cardoso, Maria Teresinha, Cendes, Iscia Teresinha Lopes, Saba, Roberta, Henrique, Tatiana, Capato, Tamine, Politei, Juan Manuel, Ruchaud, Carlos Alberto, Dubourg, Fernanda, Emiruçuv, Emília Katiane, Silva, Bárbara Araújo da, Westphalen, Pedro, Giagrande, Paul Leo Francis, Yong, Guy, Almeida, Marcelo Ferrer de, Souza, Ana Carolina Fischinger Moura de, Delai, Patrícia, Zorzi, Alessandro, Santos, Sandra Matheus Gomes, Duarte, Ana, Silva, Eduardo, Barbosa, Rogério Lima, Jr., Juan Llerena, Carneiro, Jamille, Musolino, Nina, Vital, Eduardo, Feitosa, Paulo, Moura, Ana Maria Ribeiro de, Bessa, Isabela Garcia

Pubblicato da Editora Escreva

Portuguese 2023 ISBN 9786585019026

eBook

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Informazioni su questo libro

As doenças raras afetam diretamente a vida de cerca de 13 milhões de pessoas, no Brasil, de acordo com a Organização Mundial da Saúde. E, segundo pesquisa realizada, pelo Instituto Brasileiro de Opinião e Estatística – IBOPE Inteligência, mostra que a cada 10 brasileiros, três desconhecem o que são doenças raras. Entre elas, há as progressivas, as crônicas e as degenerativas. Grande parte delas não tem cura e pode levar à morte. Mas esse cenário sombrio pode ser transformado com base no diagnóstico precoce e no tratamento adequado, pois ambos são capazes de aumentar a expectativa e a qualidade de vida dos pacientes. Para que isso seja possível, é necessário combater um grande problema: a desinformação. As páginas desta publicação, Olhar Raro: IV Congresso Ibero-americano de Doenças Raras, são resultado da quarta edição do Congresso Ibero-americano de Doenças Raras, realizado, em 2021, de maneira remota, pela Associação MariaVitoria de Doenças Raras e Crônicas (Amaviraras) com o apoio institucional da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras (FEBRARARAS). A elaboração da obra partiu da transcrição dos conteúdos das principais palestras realizadas pelos profissionais de saúde do Brasil, da Argentina, de Portugal, dos Estados Unidos da América e da Inglaterra, pacientes, familiares, parlamentares, estudantes e pesquisadores, no sentido de fomentar discussões acerca das necessidades e dos obstáculos enfrentados por pessoas com condições raras de saúde.

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Categorie

Genetics Medical

Lingua: Portuguese

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